Juanma, una vida robada por el Síndrome de Alexander

Carta a mi hijo Juanma:
Querido hijo,espero y ansío con todo mi corazón,que algún día puedas sentir tú personalmente el cariño de tantas y tantas personas que ya te quieren y te consideran parte de sí mismas. Ojalá que llegue el momento en que a todas y a cada una de ellas puedas enviarle tú,personalmente,todo tu agradecimiento,por que si sigues vivo,será gracias a ellos. Tú llevarás en tu alma,el alma de TODA ESPAÑA,y aunque soy consciente de que hace falta mucho dinero que acelere todo este proceso de investigación,estoy segura de que entre todos lo vamos a conseguir. Tienes mucha suerte,hijo mío,toda España te quiere ayudar y sueño con que entre todos lo vamos a conseguir.No estás solito en esta lucha.No te me apagues ,mi amor,que yo me apago contigo,por que sólo vivo para ver cumplido este sueño :QUE SIGAS VIVO.Eres un proyecto de vida,no de muerte.
Te quiero,hijo,y aunque me deje mi propia vida en el intento,no voy a desistir hasta que lo consigas,hasta que lo consigamos
Tu madre,que te adora.

niños jugando

Ayer en “Diario de…” Mercedes Milá entrevistó y siguió los pasos de la madre en el intento por conseguir dar vida a Juanma. A espuertas Mª Antonia le preguntó a Mercedes cúanta gente vería su programa y ella le contestó que unos dos millones de espectadores, a lo que la madre contestó agarrándose a un ferviente deseo que si cada uno de los espectadores diese un euro, la vida de su hijo podría salvarse.

Y tan cierto que es, nos gastamos un euro en una barra de pan, en parte de una revista que siempre nos cuenta lo mismo, en un CD para grabar canciones…

El día de los enamorados de 2006 Mª Antonia llevó a Juanma al hospital tras comprobar que una pierna le tembló algunos segundos. Pocas horas después saldría de allí sabiendo que su hijo tenía una rara enfermedad llamada leucodistrofia que le dejará tetrapléjico y poco después sin poder escuchar ni ver hasta morir antes de llegar a adulto, con una estimación de vida de apenas 6 años.

Mª Antonia está sacrificando toda su vida, pidiendo ayuda allí donde puede, organizando subastas y actividades benéficas para obtener el dinero que le permita poner en marcha con la inestimable ayuda del Dr. Albee Messing y por primera vez en el mundo, el tratamiento con una serie de medicamentos que hasta ahora sólo han sido probados en animales con resultados satisfactorios y de los que aún faltarían años después de comprobados sus resultados para que fuesen aprobados para su distribución.

Y Juanma no tiene este tiempo. Puede parecer una locura el querer probar algo en un humano sin saber qué resultados esperar, pero más locura es sentarse a esperar mientras ves cómo una preciosa vida se te escapa de las manos.

Me da igual que al final esos medicamentos no resulten ser la solución, muy pronto entre mi madre y yo vamos a dar 5€, veo la cara de mis sobrinos y no puedo imaginar un niño que no viva y disfrute todo lo que se merece y lo que yo he disfrutado, nunca jamás lo consideraré dinero perdido. Espero que un buen día Juanma se despierte como adulto y pueda escuchar y ver a sus propios hijos jugar.

Toda la información sobre cómo ayudar y la historia personal de Juanma la encontraréis en: www.ayudajuanma.es

4 comentarios en “Juanma, una vida robada por el Síndrome de Alexander

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